Updates

Nynke is met haar familie in Oostenrijk op vakantie. In tegenstelling tot afgelopen maanden gaat het nu weer goed met Nynke. Ze had geen weerstand, een dubbele griep en geen conditie. Maar nu wandelt ze met haar nordic walking stokken. Vorige maand is een nieuw onderzoek gepubliceerd over craniocervicale instabiliteit. Het onderzoek richt zich op de chirurgische resultaten en de criteria waarop patiënten zijn gediagnosticeerd met craniocervicale instabiliteit en hierdoor zijn geselecteerd voor een craniocervicale fusie. 53 patiënten ondergingen in de Verenigde Staten de chirurgische ingreep. Hiervan hebben 12 patiënten nadien nog een tethered cord operatie ondergaan en 2 patiënten hebben een shunt gekregen. Belangrijk is dat radiologisch bewijs van craniocervicale instabiliteit niet voldoende is om pathologische CCI te diagnosticeren. De beslissing voor een occipitale cervicale fusie is voornamelijk gebasseerd op basis van de ernst van de klinische bevindingen. Meer onderzoek is noodzakelijk om levens te redden. Ga naar www.nynkeskans.nl/wp-content/uploads/2024/2024%20-%20Craniocervical%20instability%20in%20patients%20with%20Ehlers%E2%80%91Danlos%20syndromes%20-%20outcomes%20analysis%20following%20occipito%E2%80%91cervical%20fusion.pdf om de publicatie te lezen. #cervicalfusion #craniocervicalinstability #cci #atlantoaxialinstability #aai #ehlersdanlossyndrome #eds #myalgicencephalomyelitis #mecfs #mecvs #drgilete #nynkeskans

Nynke is vandaag 21 jaar geworden. Een fijne bijkomstigheid is dat ze door haar opa en oma deze week is uitgenodigd om hun 50-jarig huwelijksfeest op Gran Canaria te vieren. Dus dubbel feest! Het voelt niet als 21, geeft Nynke aan. Ze heeft het gevoel dat er een aantal jaren missen. Ook lotgenoten hebben dit gevoel. Het herstel verloopt langzaam maar gestaag. Wekelijks volgt ze fysiotherapie om vooral de dieper gelegen relatief kleine spieren te trainen om haar wervelkolom zo sterk mogelijk te houden. De diepere spieren hebben namelijk als voornaamste functie de waarborging van de coördinatie en stabiliteit van de wervelkolom. Sinds deze maand lukt het Nynke om zonder rolstoel én nekkraag met haar hondje Lacy te wandelen. Een droom die is uitgekomen. #cervicalfusion #craniocervicalinstability #cci #atlantoaxialinstability #aai #ehlersdanlossyndrome #eds #myalgicencephalomyelitis #mecfs #mecvs #drgilete #riulovers #nynkeskans

Na een lange tijd is Nynke samen met haar ouders en zusje weer met de auto naar het buitenland op vakantie. Na 3 dagen in de auto te hebben gezeten had Nynke een paar dagen nodig om bij te komen van de reis. Vandaag kwam de elektrische rolstoel goed van pas tijdens een bezoek aan de stad Florence. Hierdoor veel kunnen zien en ondernemen. Deze avond moe maar voldaan buiten nagenieten. #cervicalfusion #craniocervicalinstability #cci #atlantoaxialinstability #aai #ehlersdanlossyndrome #eds #myalgicencephalomyelitis #mecfs #mecvs #nynkeskans

Een jaar geleden vertrok Nynke naar Barcelona voor een operatie door neurochirurg dr. Gilete in het Teknon Medisch Centrum. Een ingrijpende operatie waarbij in de meeste gevallen er sprake is van verbetering van kwaliteit van leven. Een operatie als laatste optie omdat de conservatieve behandelingen niet hebben geholpen en de klinische studie in het LUMC in Nederland helaas uitbleef. Jaarlijks ondergaan honderden patiënten deze chirurgische ingreep waarbij het delen van informatie, zowel door chirurgen als door lotgenoten, van groot belang is. Er zal nog veel onderzoek gedaan moeten worden maar gesteld kan worden dat de klachten bij Nynke zijn verminderd of verdwenen en dat kwaliteit van leven terug is. Die was immers volledig weg. Nynke hoeft de nekkraag thuis niet meer te gebruiken. Alleen nog in de auto, rolstoel of zoals nu tijdens het wandelen met Lacy. #cervicalfusion #craniocervicalinstability #cci #atlantoaxialinstability #aai #ehlersdanlossyndrome #eds #myalgicencephalomyelitis #mecfs #mecvs #nynkeskans

Vorige week zijn in het Scheper Ziekenhuis in Emmen röntgenfoto’s van de schedel en nek gemaakt. Dit om de fusie en wervels onder de fusie te beoordelen. Vandaag was de bel afspraak met prof. dr. Peul met de uitslag van de foto’s. De foto’s zien er prachtig uit, aldus de neurochirurg. Er is een mooie stand van de wervelkolom en er zijn geen abnormale afwijkingen te zien. Prof. dr. Peul is zeer tevreden. Gezien de goede stand van de wervelkolom zijn verdere controles in principe niet meer nodig. Dit is goed nieuws. Wat betreft een eventuele tethered cord operatie is prof. dr. Rohde van het Universitätsmedizin Göttingen (UMG) in Duitsland gevraagd om de MRI scans te beoordelen. Het beeldmateriaal uit Barcelona is hiervoor opgestuurd. Op basis van het beeldmateriaal is in Duitsland een operatie gerechtvaardigd. Fijn om dit achter de hand te hebben mocht een operatie in de toekomst alsnog noodzakelijk zijn. Nynke is onlangs begonnen om een stukje met Lacy te lopen. Het lukt haar nu om vanaf haar huis tot aan de Huizingsbrinkweg te lopen. #cervicalfusion #craniocervicalinstability #cci #atlantoaxialinstability #aai #ehlersdanlossyndrome #eds #myalgicencephalomyelitis #mecfs #mecvs #nynkeskans

Vorige maand is Nynke onder begeleiding van de fysiotherapeut gestart op de loopband. Het ziet er naar uit dat het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom, wat een te snelle hartslag veroorzaakt, door de chirurgische ingreep is genezen. Hiervoor vindt nog aanvullend onderzoek plaats door specialist cardioloog prof. dr. Visser. Herstel na inspanning treed wat sneller op en geluid intolerantie is niet meer aanwezig. Het afbouwen van de door het LUMC voorgeschreven harde nekkraag lukt steeds vaker en langer. Na de craniocervicale fusie met intraoperatieve tractie duurt het nog een tijd totdat gesteld kan worden of en in welke mate verbeteringen blijvend zijn. De komende periode blijft Nynke onder controle bij prof. dr. Peul in het LUMC. Hiervoor zijn dit jaar röntgenonderzoeken, CT-scans en consulten gepland. #neckbrace #cervicalfusion #craniocervicalinstability #cci #atlantoaxialinstability #aai #ehlersdanlossyndrome #eds #myalgicencephalomyelitis #mecfs #mecvs #nynkeskans

Vanochtend is de controle CT-scan van de fusie in het LUMC in Leiden gemaakt. Het beeldmateriaal zal met het Teknon Medisch Centrum in Barcelona worden gedeeld. Na de CT-scan heeft Nynke nog een gesprek met neurochirurg prof. dr. Peul gehad. Volgens hem ziet de scan er erg goed uit en is donor- en biologisch bottransplantaat aangroei zichtbaar. Dit is goed nieuws! Dit betekent dat de nekkraag na 28 maanden dragen mag worden afgebouwd. Over 3 maanden wordt er nog een röntgenfoto gemaakt en over 6 maanden nog een extra controle CT-scan in het LUMC. Een aantal progressieve klachten zijn na de chirurgische ingreep in remissie of zelfs volledig verdwenen. POTS wat een te snelle hartslag veroorzaakt bij het zitten of staan is nog steeds aanwezig maar langdurig rechtop zitten is weer mogelijk. Ook de terugslag na inspanning, ofwel PEM, is verminderd. Lichtintolerantie is volledig verdwenen. Net als de duizeligheid, hoofdpijn en misselijkheid. Het behandelplan van de fysiotherapeut richte zich tot nu toe op het verlichten van de spierpijn in schouder- en nekspieren en het versterken van de nek- en cervicale spieren. Nu gestart mag worden met het afbouwen van de nekkraag kunnen de oefeningen uitgebreid worden met actieve stabiliteitstraining van de romp en de grote spiergroepen. Een triomfantelijke houding is hierbij belangrijk. Maar met dit goede nieuws gaat dit vast wel lukken. #neckbrace #cci #aai #craniocervicalinstability #atlantoaxialinstability #posteriorcervicalfusion #mecvs #mecfs #eds #nynkeskans

De laatste jaren waren overleven voor Nynke. Nu is het tijd voor leven. Afgelopen maandag is Nynke met haar opa, oma en haar vader voor een vakantie naar Gran Canaria gevlogen. Volgende week zal de rest van de familie arriveren. Rolstoel en nekkraag zijn nog essentieel maar ook voor deze foto is de nekkraag even afgedaan. Van haar zusje Emma heeft Nynke voor haar verjaardag een boek cadeau gekregen. Inmiddels is Nynke deze vakantie begonnen met het lezen van dit boek. Dankbaar dat het gaat zoals het gaat. #cci #aai #craniocervicalinstability #atlantoaxialinstability #posteriorcervicalfusion #mecvs #mecfs #eds #nynkeskans

Vandaag is Nynke 20 jaar geworden. Een paspop om kleding af te spelden werd als cadeau goed ontvangen. Het gaat dan ook goed met Nynke. Maar het mooiste cadeau heeft Nynke dit jaar, dankzij alle mensen die hebben gedoneerd en alle bedrijven die hebben gesponsord, al gehad. 🙏
#cci #aai #craniocervicalinstability #atlantoaxialinstability #posteriorcervicalfusion #mecvs #mecfs #eds #nynkeskans

Morgen is het 3 maanden geleden dat Nynke in het Teknon Medisch Centrum is geopereerd. Het herstel verloopt goed. Spierpijn in schouder- en nekspieren is nog aanwezig maar neemt gestaag af. Nynke en de fysiotherapeut merken dat de nekspieren sterker worden en dat het zelfvertrouwen na zo’n grote operatie terugkomt. De pijn achter de ogen is door de operatie geheel verdwenen. Ook kan Nynke weer licht en geluid verdragen, slaapt beter, heeft meer energie en kan uren aaneengesloten rechtop zijn zonder steunkousen en wordt dan niet meer duizelig. De naaimachine wordt, na jaren stil te hebben gestaan, weer gebruikt. Tevens is de zogeheten brainfog verminderd en is de concentratie verbeterd. Omdat haar gezondheid in de afgelopen maanden significant is verbeterd kan Nynke volgende maand na een lange tijd weer samen met haar familie mee op herfstvakantie. De controle CT-scan van de fusie zal over 3 maanden in het LUMC in Leiden worden gemaakt. Het beeldmateriaal zal vervolgens met het Teknon Medisch Centrum in Barcelona worden gedeeld. #neckbrace #cci #aai #craniocervicalinstability #atlantoaxialinstability #posteriorcervicalfusion #mecvs #mecfs #eds #nynkeskans

Vandaag het “eerste” uitje voor Nynke. Haar neefje Stijn viert namelijk zijn 18e verjaardag met een bbq. De revalidatie verloopt goed. Nynke gaat 1 a 2 x per week naar fysiotherapie om haar nek en cervicale spieren te trainen. De spierpijn in haar schouder en nekspieren is dankzij fysiotherapie afgenomen. Voor de foto is de nekkraag even afgedaan. 🙂 PS De website van Stichting Nynkes Kans is inmiddels geactualiseerd. #cci #aai #craniocervicalinstability #atlantoaxialinstability #posteriorcervicalfusion #mecvs #mecfs #eds #nynkeskans

De nek van Nynke is door de fusie met tractie een klein beetje langer geworden. Hierdoor sloot de harde halskraag niet meer goed aan. Gisteren is Nynke bij OIM Orthopedie Emmen (Orthopedische Instrumenten Maker) geweest. Daar is de halskraag iets aangepast. #neckbrace #cci #aai #craniocervicalinstability #atlantoaxialinstability #posteriorcervicalfusion #mecvs #mecfs #eds #nynkeskans

Vanavond is Nynke voor het eerst naar de fysiotherapeut geweest. De fysiotherapie informatie van het ziekenhuis in Barcelona is vorige week reeds met de fysiotherapeut in Emmen gedeeld. In eerste instantie zullen de schouder- en nekspieren gemasseerd worden. Na de chirurgische ingreep komt spierpijn in de schouder- en nekspieren namelijk veelvuldig voor. Zo ook bij Nynke. Na verloop van tijd zullen de kleine nek- en cervicale spieren getraind moeten worden. Dit om het risico van ASD te minimaliseren. Uiteindelijk zal ook de algemene lichamelijke conditie verbeterd moeten worden. Dit zal op advies van de neurochirurg, maar ook door ervaring van reeds eerder geopereerde patiënten, heel langzaam opgebouwd moeten worden. Tot op heden verloopt het herstel goed. Dankbaar dat Nynke de kans heeft gekregen om zich in het buitenland te kunnen laten opereren en niet langer in Nederland hoeft te wachten. #fysio #fysioterapeut #fysiotherapiehealthemmen #genietenvankleinedingen #cci #aai #craniocervicalinstability #atlantoaxialinstability #posteriorcervicalfusion #mecvs #mecfs #eds #nynkeskans

Na 40 dagen Barcelona is Nynke weer herenigd met haar hondje Lacy. De reis is goed verlopen en de ontvangst thuis was hartverwarmend. 🙏 Nu lekker genieten van de dingen die weer kunnen. #hierkomikweg #fkkanimalrescue #faunanatuurlijkvakantieparkvoorhonden #cci #aai #craniocervicalinstability #atlantoaxialinstability #posteriorcervicalfusion #mecvs #mecfs #eds #nynkeskans

Omdat het herstel van Nynke goed verloopt is besloten om morgen terug te vliegen naar Nederland. Vorige week woensdag zijn de 28 hechtingen door de chirurg verwijderd. De wond herstelt goed. Afgelopen maandag heeft Nynke haar fit-to-fly gekregen. We sluiten deze laatste avond in Barcelona af onder het genot van een KFC bucket. De revalidatie zal in de komende periode niet in dagen of weken maar in maanden en jaren worden gemeten. Het zal een lange weg voor haar worden. Helaas moet nog steeds rekening worden gehouden met Adjacent Segment Disease (ASD). Dit kan betekenen dat Nynke nog een keer geopereerd moet worden om een langere fusie te realiseren. Door een correcte houding, goede fysiotherapie en de juiste begeleiding proberen we de kans op ASD te reduceren. Morgen weer terug naar Emmen en genieten van wat komen gaat. #hierkomikweg #cci #aai #craniocervicalinstability #atlantoaxialinstability #posteriorcervicalfusion #mecvs #mecfs #eds #nynkeskans

“Hoe gaat het met Nynke?” Een veelgestelde vraag in de afgelopen periode. Naar omstandigheden gaat het goed. Nynke heeft, mede door goede pijnstilling, geen pijn gehad na de operatie. De nekkraag zal ze de komende 6 maanden nog moeten dragen voor stabiliteit. Het grote verschil is dat de nekkraag nu zonder tractie kan worden gedragen. Tevens merkt Nynke de eerste verschillen. Zo kan ze al beter tegen licht en geluid. Ook cognitief gaat Nynke vooruit en lukt het haar om langer rechtop te zijn. Zojuist heeft Nynke voor het eerst wat gedronken in het restaurant bij het zorghotel. Spierzwakte is logischerwijs nog erg groot en wat betreft de preoperatieve pijnklachten is het nog te vroeg om hier iets zinnigs over te zeggen. De reden is de medicatie die Nynke nog krijgt. Wat ook belangrijk is, is dat er geen andere symptomen zijn bijgekomen. Door een craniocervicale fusie kunnen symptomen zoals incontinentie en uitvalsverschijnselen van de benen ontstaan doordat er spanning op het ruggenmerg ontstaat. Dit kan plaatsvinden wanneer er sprake is van tethered cord wat bij Nynke ook is gediagnosticeerd. Namens Nynke een goed weekend aan iedereen. #cci #aai #craniocervicalinstability #atlantoaxialinstability #posteriorcervicalfusion #mecvs #mecfs #eds #nynkeskans

Gisteravond is Nynke voor het eerst even in de buitentuin van het ziekenhuis geweest. En zojuist is Nynke met de ambulance van het ziekenhuis naar het zorghotel vervoerd. Weer een aantal positieve stappen. Wij willen alle ziekenhuis medewerkers van afdeling 3B van het Teknon Medisch Centrum heel erg bedanken voor de goede zorg. Nynke zal de komende dagen in het zorghotel verder gaan herstellen. #teknonmedicalcenter #centromédicoteknon #cci #aai #craniocervicalinstability #atlantoaxialinstability #posteriorcervicalfusion #mecvs #mecfs #eds #nynkeskans

Nynke is zojuist naar de verpleegafdeling gebracht. Het gaat naar omstandigheden goed met haar. Heeft op de IC geen pijn gehad. Het eerste wat Nynke vroeg toen ze zaterdagmiddag wakker werd was hoe het met Lacy (haar hondje) en Emma (haar zusje) ging. De komende dagen verder aansterken. #fkkanimalrescue #zusterliefde #teknonmedicalcenter #centromédicoteknon #cci #aai #craniocervicalinstability #atlantoaxialinstability #posteriorcervicalfusion #mecvs #mecfs #eds #nynkeskans

Het ziekenhuis belde om 18:30 uur om te vertellen dat de operatie goed is verlopen. Een uurtje later zagen haar ouders hoe Nynke naar de IC werd gebracht. De fusie is geslaagd. Hiervoor moesten de twee zenuwwortels van C2 wel worden opgeofferd. Daarnaast is de interne rechter halsader vrijgelegd. Nynke is al van de beademing af. De komende 24 uur zal ze in slaap worden gehouden. Maandag mag Nynke weer naar de verpleegafdeling. De verwachting is dat over vijf dagen de pijn onder controle is. Bedankt voor alle steunbetuigingen. 🙏 #teknonmedicalcenter #centromédicoteknon #cci #aai #craniocervicalinstability #atlantoaxialinstability #posteriorcervicalfusion #mecvs #mecfs #eds #nynkeskans

Daar gaat Nynke. Het zal een spannende dag worden. De planning is dat het chirurgisch team rond 18:00 uur klaar is met de operatie. #teknonmedicalcenter #centromédicoteknon #cci #aai #craniocervicalinstability #atlantoaxialinstability #posteriorcervicalfusion #mecvs #mecfs #eds #nynkeskans

Onderweg naar Barcelona. Goede service en ondersteuning door Schiphol en de KLM. Bedankt voor de assistentie. Morgenvroeg om 9:00 uur starten de pre operatieve onderzoeken in het Teknon Medisch Centrum. #schiphol #KLM #teknonmedicalcenter #centromédicoteknon #cci #aai #craniocervicalinstability #atlantoaxialinstability #posteriorcervicalfusion #mecvs #mecfs #eds #nynkeskans