Selecteer een pagina

Nynke

Nynke is 21 jaar en woont samen met haar ouders en haar jongere zusje Emma in het noordoosten van Nederland. Nynke heeft de aandoening craniocervicale- en atlanto-axiale instabiliteit. Dit is een progressieve aandoening en heeft een grote impact op het functioneren. Symptomen zijn o.a. pijn, hoge hartslag, POTS, evenwichtsstoornis, misselijkheid, overgeven, spierzwakte, extreme vermoeidheid, PEM en gevoeligheid voor licht en geluid. Het gevolg was dat ze gemiddeld 20 uur per dag in bed in een donkere kamer lag. Op 14 jarige leeftijd, midden in de pubertijd, begonnen haar klachten. Een periode van ontdekken, naar school gaan en uitgaan werd steeds moeizamer. Drie jaar later moest Nynke noodgedwongen stoppen met haar HAVO opleiding aan het Carmel college in Emmen. Het kostte haar te veel energie. Het traplopen werd ook moeilijker. Hierdoor is in datzelfde jaar haar slaapkamer naar de begane grond verhuisd. Ondanks alle beperkingen bleef ze positief en keek naar wat nog wel mogelijk was. Nynke haar lichtpunt was een operatie in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) in het kader van een studie. Tot de operatie zou Nynke een harde halskraag moeten dragen om haar nekgewrichten te ondersteunen. Omdat haar gezondheidstoestand verslechterde en het LUMC helaas geen datum voor de operatie in Nederland kon doorgeven is Nynke begin 2022 uitgeweken naar het buitenland. De operatie heeft inmiddels op 3 juni 2022 in het Teknon Medisch Centrum in Barcelona plaatsgevonden.

UMCG - 2019
2020 Lente Nynke in de rolstoel

Ziekteverloop

De eerste lichamelijke klachten begonnen in 2017. Sindsdien zijn veel ziekenhuizen, artsen en therapeuten bezocht. In 2018 heeft Nynke een poliklinisch revalidatie traject van 14 weken in het Scheper ziekenhuis in Emmen gevolgd. Vanwege aanhoudende klachten heeft de revalidatiearts haar naar een kinderarts in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) doorverwezen. Omdat de artsen de klachten maar niet konden verklaren werd in 2019 een intern revalidatie traject van drie maanden in het revalidatiecentrum in Beetsterzwaag in Friesland voorgesteld. Op zondagavond brachten haar ouders Nynke naar het revalidatiecentrum, op de woensdagmiddag bezochten zij haar en op de vrijdagmiddag haalden haar ouders haar weer op. Ondanks alle goede zorg in het revalidatiecentrum ging haar gezondheid achteruit. Ze startte zonder rolstoel met het revalidatietraject en eindigde na drie maanden in een rolstoel. Uiteindelijk is door een arts in 2020 de diagnose myalgische encefalomyelitis (ME) gesteld. ME is een vasculaire neuro-immuunziekte. De arts die de diagnose ME heeft gesteld had tevens verdenkingen bij het scala aan klachten van Nynke. Volgens hem zouden deze klachten mogelijk kunnen passen bij craniocervicale instabiliteit en/of atlanto-axiale instabiliteit (CCI en AAI). Dit is instabiliteit van de bovenste nekwervels. Nynke is daarom doorverwezen naar het LUMC. Na bestudering van de beeldvorming is volgens de neurochirurg sprake van een grote rotatoire bewegingsuitslag tussen twee nekwervels en ziet het LUMC hierdoor indicatie om Nynke in de eerste groep van de studie te opereren middels C0-C1-C2 fixatie.

Studie

In 2019 heeft het LUMC aangekondigd een klinische studie te willen starten waarin de chirurgische ingreep wordt onderzocht voor patiënten met deze aandoening. Bij deze ingreep wordt het teveel bewegende hoofd vast gemaakt aan de bovenste halswervels, ook wel fusie of fixatie genoemd. En hoewel de ingreep voor patiënten met ME of een vergelijkbare aandoening met instabiliteit van het hoofd op de wervelkolom al wel beperkt in het buitenland wordt aangeboden, is de ingreep in Nederland voor dit ziektebeeld nog niet officieel erkend. In het LUMC zijn in 2020 al vier patiënten buiten de studie om geopereerd. De resultaten hiervan zijn wisselend. Maar desondanks lijken de resultaten uit het buitenland veelbelovend en is de inschatting van het LUMC dat dit voor veel patiënten een positief effect zal hebben. Zowel in Barcelona als in de VS is in de afgelopen jaren namelijk ervaring opgedaan met deze specifieke operatie op deze patiëntengroep. In Washington D.C. is door neurochirug dr. Henderson onderzoek gedaan naar de effectiviteit van deze chirurgische ingreep. Hierbij moet in acht genomen worden dat volledig herstel is uitgesloten. In de meeste gevallen is echter wel sprake van verbetering van kwaliteit van leven. Door de ingewikkelde diagnostiek, behandeling en alles wat daarbij komt kijken, maar helaas ook door vertraging door COVID-19, is de start van de studie tot dusver uitgebleven.

Teknon Medical Center - 2022
Teknon Medical Center - 2022
Teknon Medical Center - 2022

Door middel van crowdfunding heeft de stichting geld ingezameld voor de preoperatieve onderzoeken, de vervoerskosten, het verblijf in het Teknon Medisch Centrum en het zorghotel in Barcelona, de chirurgische ingreep en de revalidatie van Nynke. Deze kosten worden namelijk niet vergoed door de Nederlandse ziektekostenverzekeraar. De operatie heeft door een succesvolle crowdfunding kunnen plaatsvinden. Nynke hoeft nu niet langer meer te wachten.