Selecteer een pagina

Operatie

In 2019 heeft het LUMC aangekondigd een klinische studie te willen starten waarin de chirurgische ingreep wordt onderzocht voor patiënten met deze aandoening. Bij deze ingreep wordt het teveel bewegende hoofd vast gemaakt aan de bovenste halswervels, ook wel fusie of fixatie genoemd. Door de ingewikkelde diagnostiek, behandeling en alles wat daarbij komt kijken, maar helaas ook door vertraging door COVID-19, is de start van de studie tot dusver helaas uitgebleven. In het LUMC zijn in 2020 al vier patiënten buiten de studie om geopereerd. De resultaten hiervan zijn wisselend. Desondanks lijken de resultaten uit het buitenland veelbelovend en is de inschatting van het LUMC dat dit voor veel patiënten een positief effect zal hebben. Zowel in Barcelona als in Washington D.C. is in de afgelopen jaren veel ervaring opgedaan met deze specifieke operatie op deze patiëntengroep. In Washington D.C. is onderzoek gedaan naar de effectiviteit van deze chirurgische ingreep. Hierbij moet in acht genomen worden dat volledig herstel is uitgesloten. In de meeste gevallen is echter wel sprake van verbetering van kwaliteit van leven.

Fusie

Het operatieplan van de drie neurochirurgen verschilt per persoon. Een fusie waarbij de schedel aan de bovenste twee nekwervels wordt vastgezet komt overeen. In Barcelona ziet men ook instabiliteit van de onderliggende wervels. Een overweging is om deze wervels ook gedeeltelijk vast te zetten. Het LUMC adviseert om dit niet te doen. Dit maakt een besluit om voor een bepaalde chirurgische ingreep te kiezen erg moeilijk. Nynke heeft het advies van het LUMC overgenomen en gekozen voor een fusie van C0-C1-C2. Het is een operatie waarbij de rotatie van de nek met 50% zal afnemen. Dit in tegenstelling tot een langere fusie waarbij er in zijn geheel geen beweging meer mogelijk is. Het materiaal wat bij de fusie wordt gebruikt is gemaakt van titanium en een titaniumlegering. Ook wordt behandeld donorbot gebruikt ter versteviging van de fusie. Een operatie moet altijd de laatste optie zijn en kan pas worden overwogen wanneer conservatieve behandelingen niet werken. Bij deze chirurgische ingreep kunnen ernstige complicaties ontstaan, zoals problemen met schroeven, wondinfectie, een scheur in het hersenvlies, lekkage van het ruggenmergvocht en Adjacent Segment Disease.

Toekomst

Preoperatief hebben verplicht verschillende onderzoeken plaatsgevonden, zoals een genetisch onderzoek, een gastroscopie, een SSEP onderzoek en nog een aantal scans. Na een succesvolle operatie van 10 uur op vrijdag 3 juni 2022 is Nynke ’s avonds naar de IC verplaatst. Maandag 6 juni is Nynke naar de verpleegafdeling in het ziekenhuis overgebracht. Vervolgens is ze op maandag 13 juni met de ambulance naar een zorghotel nabij het ziekenhuis in Barcelona vervoerd om daar verder te kunnen herstellen en hierdoor het risico van eventuele complicaties zo veel mogelijk uit te kunnen sluiten. Ondanks dat de artsen Nynke van te voren hebben geïnformeerd voor vijf dagen pijn na de operatie heeft Nynke geen pijn gehad. Een week na de operatie is gestart met het mobiliseren door zelfstandig een aantal passen te zetten. Op woensdag 22 juni zijn de 28 hechtingen verwijderd. Het herstel is goed verlopen en op donderdag 30 juni kon Nynke samen met haar ouders terugvliegen naar Nederland. Het vervolg van het herstel kon verder in Emmen plaatsvinden, waar ze de beschikking heeft over een goede en toegewijde wijkverpleegkundige, namelijk haar moeder. Op 5 juli is Nynke gestart met fysiotherapie. In eerste instantie het masseren van de schouder- en nekspieren die door de operatie pijnlijk zijn. Vervolgens zal de nadruk liggen op het trainen van de kleine nek- en hoog cervicale spieren. Het totale revalidatietraject zal minimaal een jaar duren. De ervaring van reeds geopereerde patiënten is dat na deze periode nog steeds verbeteringen kunnen optreden.

Teknon Medical Center - 2022

Binnen deze patiëntengroep komt het helaas vaak voor dat een vervolgoperatie moet plaatsvinden voor een langere fusie. Het is mogelijk dat in de toekomst Nynke een langere fusie nodig heeft. Dit is afhankelijk of de onderliggende wervels de fusie goed kunnen dragen. De naam van deze aandoening is Adjacent Segment Disease. Dit is moeilijk te voorspellen maar is helaas een realistisch scenario waar rekening mee moet worden gehouden. De doelen die Nynke voor ogen heeft zijn om aan het eind van 2022 met haar hond Lacy om de vijver te kunnen wandelen, weer een boek te kunnen lezen en met haar naaimachine aan de slag te kunnen gaan. De praktijk zal leren of dit straks mogelijk is. Anderhalve maand na de operatie zijn een aantal van haar klachten reeds verminderd of verdwenen. Nynke kan veel beter tegen licht en geluid, de pijn achter haar ogen is verdwenen, kan langer rechtop zijn en de duizeligheid is verdwenen. Ook cognitief gaat Nynke vooruit. Zo is de zogeheten “brainfog” verminderd. Wij wensen Nynke heel veel succes toe met de revalidatie.