Selecteer een pagina

Operatie

Deze gecompliceerde operatie betreft het vastzetten van de schedel (C0) aan de nekwervels (C1 en C2). Het operatieplan van de drie neurochirurgen verschilt echter per persoon. Een fusie waarbij de schedel aan de bovenste twee nekwervels wordt vastgezet komt overeen. In Barcelona ziet men namelijk ook instabiliteit van de onderliggende wervels. Een overweging is om deze wervels tevens gedeeltelijk vast te zetten. Het LUMC adviseert om dit niet te doen. Dit maakt een besluit om voor een bepaalde chirurgische ingreep te kiezen erg moeilijk. Nynke heeft het advies van het LUMC overgenomen en gekozen voor een fusie van C0-C1-C2. Het is een operatie waarbij de rotatie van de nek met 50% zal afnemen. Dit in tegenstelling tot een langere fusie waarbij er in zijn geheel geen beweging meer mogelijk is. Het materiaal wat bij de fusie wordt gebruikt is gemaakt van titanium en een titaniumlegering. Ook wordt behandeld donorbot gebruikt ter versteviging van de fusie. De twee zenuwwortels van C2 worden veelal tijdens de operatie opgeofferd om ruimte te kunnen maken voor het materiaal wat bij de fusie wordt gebruikt. Zo ook bij Nynke. Een chirurgische ingreep brengt risico’s met zich mee. Bij deze operatie kunnen complicaties ontstaan, zoals problemen met schroeven, wondinfectie, een scheur in het hersenvlies, lekkage van het ruggenmergvocht en/of Adjacent Segment Disease. Een operatie moet altijd de allerlaatste optie zijn en kan pas worden overwogen wanneer conservatieve behandelingen niet werken. 

Teknon Medisch Centrum

De expertise m.b.t. deze operaties op deze patiëntengroep bevindt zich met name in Spanje en in de Verenigde Staten. Daarom zijn haar ouders met Nynke op oudejaarsdag 2021 afgereisd naar het Teknon Medisch Centrum in Barcelona. De bevindingen van het LUMC en het beeldmateriaal wat in Nederland is gemaakt is vooraf met het ziekenhuis in Barcelona gedeeld. Preoperatief hebben verplicht verschillende onderzoeken plaatsgevonden, zoals een genetisch onderzoek, een gastroscopie, een SSEP onderzoek en diverse scans. Door twee neurochirurgen is vervolgens separaat AAI bevestigd. Daarnaast heeft Nynke ook klinische en radiologische criteria van CCI evenals tekenen van anterolisthesis in de onderliggende wervels. Tijdens de preoperatieve onderzoeken is naast een genetische afwijking van het CBS gen en een occult tethered cord met samengeklonterde zenuwwortels, ook compressie van de rechter interne halsader met bilaterale collaterale circulatie en intracanale ingurgitatie vastgesteld. De compressie van de rechter interne halsader lag op het niveau van de transverse proces van de C1 nekwervel en de musculus digastricus spier. Door het affrezen van een klein stukje bot van de C1 nekwervel ligt de rechter interne halsader niet meer in verdrukking wat de doorstroming van het bloed ten goede komt. Een occult tethered cord is een aandoening waarbij het ruggenmerg vast zit aan structuren onder in de rug waardoor het onderste stukje van het ruggenmerg niet vrij kan bewegen. Omdat Nynke tijdens de non-invasieve tractie testen geen symptomen van gevoelloosheid in benen of voeten en/of incontinentie vertoonde is besloten om deze aandoening vooralsnog niet te opereren.  Na een succesvolle operatie van 10 uur op vrijdag 3 juni 2022 door neurochirurg dr. Gilete en zijn team is Nynke ’s avonds naar de IC verplaatst. Na het weekend, op maandag 6 juni, is Nynke naar de verpleegafdeling in het ziekenhuis overgebracht. Vervolgens is ze een week later, op maandag 13 juni, met de ambulance naar een zorghotel nabij het ziekenhuis in Barcelona vervoerd om daar verder te kunnen herstellen. Het risico van eventuele complicaties wordt hierdoor zo veel mogelijk uitgesloten. Ondanks dat de artsen Nynke van te voren hebben geïnformeerd voor vijf dagen pijn na de operatie heeft Nynke geen pijn gehad.

Revalidatie

Een week na de operatie is gestart met het mobiliseren door zelfstandig een aantal passen te zetten. Op woensdag 22 juni zijn de 28 hechtingen verwijderd. Het herstel verliep goed en op donderdag 30 juni, een week eerder dan gepland, kon Nynke samen met haar ouders terugvliegen naar Nederland. Het verdere herstel kon in Emmen plaatsvinden waar ze de beschikking heeft over een goede en toegewijde wijkverpleegkundige, namelijk haar moeder. De doelen die Nynke na de operatie voor ogen had waren om samen met haar hond Lacy om de vijver te kunnen wandelen, weer een boek te kunnen lezen en opnieuw met haar naaimachine aan de slag te kunnen gaan. Op 5 juli is Nynke gestart met fysiotherapie. In eerste instantie het manueel behandelen van de schouder- en nekspieren die door de operatie pijnlijk zijn. Het trainen van de kleine nek- en hoog cervicale spieren werd na een aantal maanden opgepakt. Anderhalve maand na de operatie zijn een aantal van haar klachten reeds verminderd of verdwenen. Nynke kon toen al veel beter tegen licht en geluid, de pijn achter haar ogen was verdwenen, kon langer rechtop zijn en de duizeligheid was verdwenen. Ook cognitief ging het vooruit. Zo was de zogeheten “brainfog” verminderd. Begin 2023 is Nynke onder begeleiding van de fysiotherpeut gestart op de loopband. Acht maanden na de operatie zijn veel klachten verdwenen en is het medicatie gebruik grotendeels afgebouwd. De naaimachine wordt weer gebruikt en met haar elektrische rolstoel kan ze zelfstandig naar buiten. Het revalidatietraject zal minimaal een jaar duren. De ervaring van reeds geopereerde patiënten is dat na deze periode nog steeds verbeteringen kunnen optreden. Wij wensen Nynke heel veel succes toe met de revalidatie.

Teknon Medical Center - 2022

Binnen deze patiëntengroep komt het helaas vaak voor dat een vervolgoperatie moet plaatsvinden voor een langere fusie. Het is mogelijk dat in de toekomst Nynke een langere fusie nodig heeft. Dit is afhankelijk of de onderliggende wervels de fusie goed kunnen dragen. Deze aandoening wordt Adjacent Segment Disease genoemd. Dit is moeilijk te voorspellen maar is een realistisch scenario waar helaas rekening mee moet worden gehouden. Nynke stond hiervoor onder controle in het LUMC bij neurochirurg prof. dr. Peul. Omdat de 6 en 10 maand postoperatieve controle scans er goed uitzagen zijn verdere controles in principe niet meer nodig aldus de neurochirurg.