Operatie
Deze gecompliceerde operatie betreft het vastzetten van de schedel (C0) aan de nekwervels (C1 en C2). Het operatieplan van de drie neurochirurgen verschilt echter per persoon, maar een fusie waarbij de schedel aan de bovenste twee nekwervels wordt vastgezet, komt in alle gevallen overeen. In Barcelona wordt ook instabiliteit van de onderliggende wervels geconstateerd, en er werd overwogen om deze wervels gedeeltelijk vast te zetten. Het LUMC adviseerde echter om dit niet te doen, wat het besluit over de chirurgische ingreep lastig maakte. Nynke heeft het advies van het LUMC overgenomen en gekozen voor een fusie van C0-C1-C2. Deze operatie vermindert de rotatie van de nek met 50%, in tegenstelling tot een langere fusie waarbij er helemaal geen beweging meer mogelijk is.
Het materiaal dat bij de fusie wordt gebruikt, is gemaakt van titanium en een titaniumlegering. Ook wordt behandeld donorbot gebruikt om de fusie te verstevigen. Tijdens de operatie worden vaak de zenuwwortels van C2 opgeofferd om ruimte te maken voor het materiaal. Dit was ook bij Nynke het geval. Zoals bij elke operatie brengt deze ingreep risico’s met zich mee. Complicaties kunnen optreden, zoals problemen met schroeven, wondinfecties, een scheur in het hersenvlies, lekkage van het ruggenmergvocht en Adjacent Segment Disease. Een operatie moet altijd de laatste optie zijn en wordt alleen overwogen als conservatieve behandelingen niet werken.
Teknon Medisch Centrum
De expertise voor deze operaties bevindt zich voornamelijk in Spanje en de Verenigde Staten. Daarom reisden Nynke en haar ouders op oudejaarsdag 2021 naar het Teknon Medisch Centrum in Barcelona. De bevindingen van het LUMC en het beeldmateriaal dat in Nederland was gemaakt, werden vooraf gedeeld met het ziekenhuis in Barcelona. Preoperatief werden verplichte onderzoeken uiotgevoerd, zoals een genetisch onderzoek, gastroscopie, SSEP-onderzoek en diverse scans. Twee neurochirurgen bevestigden vervolgens separaat AAI. Daarnaast voldeed Nynke aan de klinische en radiologische criteria van CCI, evenals tekenen van anterolisthesis in de onderliggende wervels.
Tijdens de preoperatieve onderzoeken werden ook andere afwijkingen vastgesteld, waaronder een genetische afwijking van het CBS gen, een occult tethered cord met samengeklonterde zenuwwortels, en compressie van de rechter interne halsader met bilaterale collaterale circulatie, en intracanale ingurgitatie. De compressie van de halsader lag ter hoogte van het transversale proces van de C1-nekwervel en de musculus digastricus. Door een klein stukje bot van de C1-wervel weg te halen, werd halsader vrijgemaakt, wat de doorbloeding verbeterde. Omdat Nynke tijdens non-invasieve tractietests geen symptomen van gevoelloosheid in haar benen of incontinentie vertoonde, is besloten om de occult tethered cord vooralsnog niet te opereren.
Op vrijdag 3 juni 2022 onderging Nynke een succesvolle 10 uur durende operatie onder leiding van neurochirurg dr. Gilete en zijn team. ’s Avonds werd ze naar de IC verplaatst. Op maandag 6 juni werd Nynke overgebracht naar de verpleegafdeling, en een week later, op 13 juni, werd ze per ambulance naar een zorghotel nabij het ziekenhuis vervoerd om verder te herstellen. Dit minimaliseerde het risico op complicaties. Hoewel de artsen haar vooraf hadden gewaarschuwd voor vijf dagen pijn na de operatie, heeft Nynke geen pijn ervaren.
Revalidatie
Een week na de operatie begon Nynke met het zetten van enkele passen. Op woensdag 22 juni werden de 28 hechtingen verwijderd. Haar herstel verliep goed, en op donderdag 30 juni kon Nynke, een week eerder dan gepland, samen met haar ouders terugvliegen naar Nederland. Het verdere herstel vond plaats in Emmen, waar ze de zorg had van een toegewijde wijkverpleegkundige, haar moeder. De doelen die Nynke na de operatie had, waren om met met haar hond Lacy om de vijver te wandelen, weer een boek te lezen, en met haar naaimachine aan de slag te gaan.
Op 5 juli begon Nynke met fysiotherapie, waarbij in eerste instantie de schouder- en nekspieren die door de operatie pijnlijk waren, manueel werden behandeld. Na enkele maanden werd begonnen met het trainen van de kleine nek- en hoge cervicale spieren. Anderhalve maand na de operatie waren enkele van haar klachten al verminderd of verdwenen. Ze kon beter tegen licht en geluid, had geen pijn meer achter de ogen, kon langer rechtop zitten, en de duizeligheid was verdwenen. Ook cognitief ging het vooruit; de zogenaamde “brainfog” nam af. Begin 2023 starte Nynke onder begeleiding van de fysiotherpeut met lopen op de loopband. Acht maanden na de operatie waren veel klachten verdwenen en was haar medicatie gebruik grotendeels afgebouwd. Ze gebruikte haar naaimachine weer en kon zelfstandig naar buiten in haar elektrische rolstoel. Het revalidatietraject zal minimaal een jaar duren, en de ervaring van reeds geopereerde patiënten toont aan dat er na deze periode nog steeds verbeteringen kunnen optreden. We wensen Nynke veel succes met haar revalidatie.
Binnen deze patiëntengroep komt het helaas vaak voor dat een vervolgoperatie nodig is voor een langere fusie. Het is mogelijk dat Nynke in de toekomst een langere fusie nodig heeft, afhankelijk vanm hoe goed de onderliggende wervels de fusie dragen. Deze aandoening wordt Adjacent Segment Disease genoemd. Hoewel dit moeilijk te voorspellen is, blijft het een realistisch scenario waar rekening mee moet worden gehouden. Nynke stond hiervoor onder controle in het LUMC bij neurochirurg prof. dr. Peul. Omdat de 6- en 10-maanden postoperatieve scans er goed uitzagen, zijn verdere controles in principe niet meer nodig, aldus de neurochirurg.